Família de criança com Síndrome de Ondine vive angústia no Maranhão

Pequena Samylly, de quatro anos, ainda não conseguiu tratamento.
Com doença genética rara, ela corre risco de morrer sempre que dorme.

Mesmo com uma decisão favorável da Justiça, uma família de Vargem Grande (MA) – cidade localizada a 195 km de São Luís – ainda não conseguiu o tratamento para uma criança de quatro anos, que nasceu com uma doença genética rara.

A dona de casa Marinalva da Silva Chaves vive angustiada e depressiva, e o movivo é a vida incerta da filha, Samylly, de quatro anos. A garotinha sofre de uma doença rara, chamada de Síndrome de Ondine, termo popular pra Síndrome da Hipoventilacao Central Congênita. Na prática, a filha dela corre o risco de morrer sempre que dorme.

Síndrome
A síndrome se dá por causa de uma mutação genética no cromossomo 4, que provoca má-formação na região do cérebro (bulbar, parte de trás) responsável pelos mecanismos autônomos, como a respiração, por exemplo. Samylly vive conectada a aparelhos para conseguir respirar enquanto dorme, e nunca fica sozinha.

A família buscou ajuda do Pinistério Público em 2015, para conseguir a implantação do marca-passo. O aparelho, que pode custar até R$ 800 mil, daria nova vida a Samylly. O promotor de Justiça de Vargem Grande, Benedito Coroba, acompanha o caso e ajuizou uma ação em que pediu ao governo do Maranhão a realização da cirurgia.

A Justiça se antecipou e determinou ao governo do Maranhão fazer o procedimento. Já se passou quase um ano e, nem mesmo diante das punições previstas, a Secretaria de Estado da Saúde (SES) cumpriu a determinação.

Cirurgia
Pelos relatórios do médico de São Paulo que avaliou Samylly, e é especialista em casos assim, a criança pode passar pela cirurgia no Maranhão. E é exatamente isso o que a família deseja.

Em nota enviada à TV Mirante, a SES disse que a cirurgia da Samylly já está autorizada e deve ser feita por uma junta médica do Rio Grande do Sul, assim que a família autorizar. A mãe da menina disse que ainda não foi contatada pelo governo do Estado, e que espera esse retorno o mais breve possível.

Fonte:G1 MA